腦癱是兒童時期常見的一種神經系統傷殘綜合征。據相關數據統計顯示，我國目前現有約600萬名腦癱患者，12歲以下的腦癱兒童近200萬人，每年新增腦癱病例4萬至5萬人。記者近日調研發現，腦癱兒童人數每年呈現增加趨勢，當前腦癱兒童康復救助工作仍存在醫療技術水平相對落后、康復教育融合遇阻、信息化建設滯后等難題。業內呼吁，統籌推進殘疾信息化基礎建設、支持腦癱治療新技術應用和救治手段創新、深化康教融合，進一步完善腦癱兒童康復救助體系，讓更多腦癱兒童及其家庭擺脫困境。

探索救助新模式效果凸顯

山東大學齊魯兒童醫院兒童保健科主任曹愛華介紹，當前許多省份已經為腦癱兒童免除了基本的治療康復救助經費，但還無法有效解決前置診斷治療階段的問題，導致一些小齡腦癱患兒未能及早發現和治療，錯過黃金治療時期，影響后續治療效果和康復進程。

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“根據我們的統計，一名腦癱患兒一生對家庭和社會造成的經濟壓力達50多萬元，而多數腦癱患兒都生活在經濟不發達地區。”諾萊醫學醫院腦病事業部部長王川說，除了腦癱兒童自身要承受行動障礙、癲癇、腦發育不良等病痛的折磨外，腦癱兒童的父母也面臨治療效果有限、照料和康復難等一系列問題，給家庭造成沉重的負擔。

2019年，王川帶領工作團隊推動設立中國健康促進基金會腦癱兒童救助專項基金，組織發起“新的希望”全國腦癱兒童公益救助活動。目前，公益項目累計為13559名腦病兒童患者提供救助診療服務，成功救助腦癱、癲癇以及腦發育不良等腦病患兒上千人，救助區域涉及新疆、西藏、重慶等11個省市。

據了解，王川協同以功能神經外科專家田增民教授為代表的專家團隊研發的“無框架機器人腦立體定向技術”已成功完成手術2萬余例，經評估，救助患者手術靶點準確率100%、有效率98.2%。得益于這項技術，公益項目開展的第一年就成功救助了109名腦癱兒童。

腦癱兒童康復救助短板待補齊

記者了解到，當前腦癱兒童康復救助仍存在以下三個方面的困難。

田增民表示，當前國內主動通過科技創新結合人工智能、生物技術的研發機構數量少，投入總體較低，導致現有的腦癱治療相關醫療設備水平相對較低，難以滿足對腦癱病情更加精準的診斷和治療需求，同時也制約了相關治療技術的進一步升級和發展。

腦癱兒童康教融合存在阻力。山東省殘聯相關負責人說，當前大約90%的腦癱兒童在衛生機構接受康復治療，但缺少特教、幼教、社會工作者等非醫療職業人員，缺少康復和教育融合的條件。教育系統則以教育康復為主，缺少治療師及醫療康復條件。

康復救助信息化建設基礎相對薄弱。多位業內人士反映，目前在腦癱兒童康復救治過程中信息化建設滯后，與社會保障系統、民政系統、金融系統、公安系統等沒有實現資源共享，關于腦癱兒童和家庭的信息很大程度上依賴人力調查，導致相關部門對腦癱兒童的基本信息掌握不及時、不全面，影響了康復救助效果。

完善體系為腦癱兒童托起“新的希望”

業內人士建議從以下方面進一步完善腦癱兒童康復救助體系。

一是統籌推進殘疾信息化基礎建設，實現腦癱兒童全生命周期的康復救助。王川等人建議，建立全國統一的腦癱兒童監測與服務體系，規范腦癱兒童篩查、診斷、康復、教育、就業、托養、輔助性就業等方面的服務流程和質量管理；完善腦癱兒童信息化基礎建設，跨部門打通信息壁壘，構建腦癱等殘疾兒童數據平臺實行實名制動態管理，優化腦癱兒童康復救助申請審核，實現腦癱兒童全生命周期信息的互聯互通與一體化救助。

田增民等人建議，充分發揮科技創新與生物技術應用助推器作用，鼓勵和支持利用先進智能技術和生物技術研發腦癱兒童康復診療設備和技術，對已經取得良好治療康復效果的創新項目，給予適當的政策和資金支持，提升腦癱兒童診療救助水平與服務供給。

王川等人建議，設立全國腦癱兒童公益專項基金作為政府財政的有效補充，充分調動社會力量以公益慈善捐贈形式參與腦癱兒童特別是農村困難腦癱兒童的康復救助，鼓勵政府部門和國有企業等結合鄉村振興、東西協作、援疆援藏等幫扶工作，帶動社會企業和公眾參與專項基金公益慈善捐贈，建立健全防范和化解腦癱兒童家庭因病致貧返貧的長效機制。